Home > Baza wiedzy > Apel pacjentów chorujących na raka nerki

Apel pacjentów chorujących na raka nerki

fundacja nadzieja

Fundacja Onkologiczna Nadzieja wystosowała apel pacjentów chorujących na raka nerki, który trafił na ręce Pana Ministra Macieja Miłkowskiego. Inicjatywa fundacji zainspirowana jest niedawną decyzją AOTMiT.

Otóż, po pół roku oczekiwania, Rada Przejrzystości działająca przy Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji uznała za zasadne zmiany w programie lekowym B.10 „Leczenie raka nerki”, które rok temu zaproponowali eksperci. Wśród zaaprobowanych zmian znalazło się również finansowanie ze środków publicznych terapii skojarzonej niwolumabem z ipilimumambem w I linii leczenia. To oznacza, że tylko krok dzieli polskich pacjentów od dostępu do spełniającego standardy europejskie leczenia raka nerki.

– Obecnie możemy powiedzieć, że ze środków publicznych dla wielu pacjentów refundowane jest leczenie suboptymalne, które odbiega od wytycznych międzynarodowych towarzystw naukowych, ale też polskich. Prace nad zmianą programu lekowego trwają już od kilkunastu miesięcy. Czekamy między innymi na możliwość zastosowania immunoterapii dwulekowej niwolumabem i ipilimumabem na pierwszym etapie leczenia, czyli wtedy gdy może przynieść choremu najwięcej korzyści – tłumaczy onkolog, dr n. med. Piotr Tomczak.

Medycyna bezustannie szuka sposobów na całkowite zwycięstwo nad nowotworami. Tak też jest w przypadku zaawansowanego raka nerki. Przed wdrożeniem immunoterapii do standardu leczenia, zaledwie co 100 pacjent mógł zostać wyleczony.

Obecnie, według badań, przy zastosowaniu immunoterapii skojarzonej (niwolumabu i ipilimumabu) u chorych ze złym rokowaniem, którzy nie byli wcześniej leczeni, szansę na całkowite wyleczenie ma już co 10 pacjent. Nie wspominając już o poprawie jakości życia. Niestety ta terapia nadal nie jest dostępna dla polskich chorych.

ZAJRZYJ: IMMUNOTERAPIA W RAKU NERKI

Apel pacjentów chorujących na raka nerki

Szanowny Panie Ministrze,

już niedługo miną dwa lata od naszego pierwszego spotkania poświęconego zmianom w systemowym podejściu do leczenia raka nerki. 28 lutego 2021 r. wraz z prof. dr hab. n. med. Pawłem Wiechno, miałam przyjemność wziąć udział w spotkaniu z Panem Ministrem, podczas którego zapowiedział Pan zmiany w programie lekowym oraz zwiększenie dostępności do innowacyjnego leczenia. Widzieliśmy wtedy Pana olbrzymie zainteresowanie problemami z którymi borykają się m.in. pacjenci z tym nowotworem, w tym nasi podopieczni. Podczas tegorocznego, październikowego spotkania, w którym uczestniczyłam razem z dr hab. n. med. Jakubem Kucharzem informował Pan Minister, że prace w przedmiotowej sprawie powinny zostać zakończone do końca roku, a decyzje dotyczące innowacyjnego leczenia zapadną do końca pierwszego kwartału 2022 roku. Wraz z pacjentami mocno trzymamy kciuki za pozytywny finał sprawy.

Wiemy, że priorytetem dla nas wszystkich jest wciąż walka z SARS-CoV-2. Musimy jednak pamiętać o tysiącach polskich pacjentów onkologicznych, czekających na innowacyjne terapie, które procedowane są w Ministerstwie Zdrowia w ramach trwających postępowań refundacyjnych. Nawet niewielkie opóźnienia we wprowadzaniu nowych terapii na listę leków refundowanych, to wielkie tragedie setek pacjentów czekających na nie, takich jak Pan Maciej, czy Pani Dorota. Każdy z tych pacjentów jest inny i każdy chce walczyć z rakiem w sposób skuteczny. Innowacyjne terapie dają im szansę skutecznego leczenia. Ci pacjenci nie mogą czekać kolejnego roku czy dwóch.

Historia Macieja Urbana jest wyjątkowa, a wszystko zaczęło się w 2015 roku. Wtedy właśnie wygrał konkurs na miejskiego konserwatora zabytków w Lesznie, organizowany przez tamtejszy urząd miasta. Nową pracę miał rozpocząć z początkiem 2016 roku i bardzo się na nią cieszył. Tylko nasilające się bóle pleców psuły pozytywny nastrój. Podejrzewał, że źródłem bólu jest układ pokarmowy, więc poszedł do lekarza, a potem na USG. Lekarz radiolog wykonujący badanie w pewnym momencie zaniemówił. Na opisie USG widniała informacja: “wielkość guza 60 x 80 mm”. Pan Maciej był w szoku, że coś takiego mi się przytrafiło. Wcześniej ten guz nie dawał żadnych objawów, choć rozwijał się w jego nerce latami.

Chwilę po tym, jak Pan Maciej dowiedział się o raku, zadzwonił do niego prezydent miasta Leszna z informacją, że wygrał konkurs na miejskiego konserwatora zabytków i zaprosił go do pracy od 1 stycznia. Niestety Pan Maciej nie mógł się stawić do pracy, bo musiał się poddać natychmiastowemu leczeniu. I choć Prezydent był bardzo zaskoczony, to po chwili stwierdził: “My pana wybraliśmy, to my na pana poczekamy! Tyle, ile będzie trzeba”. Było to coś niesamowitego, coś co dało Panu Maciejowi siłę do dalszej walki, którą zaczął od standardowej ścieżki leczenia onkologicznego.

Pierwsze dwie operacje wykonano w lokalnym szpitalu w Lesznie, usuwając mu nerkę z nadnerczami i część węzłów chłonnych. Mimo tak poważnego zabiegu Pan Maciej dość szybko odzyskał siły i mógł rozpocząć w końcu tę wyczekaną pracę. Niestety dwa lata po pierwszej operacji, podczas rutynowego badania tomografem okazało się, że guz raka jasnokomórkowego zdążył zrobić przerzut do nerki prawej. Pan Maciej poddał się trzeciej operacji, tym razem organooszczędnej, jednak utracił drugie nadnercze. Wrócił po kilku miesiącach do pracy. Gdy wydawało się, że wszystko zaczyna się układać, jego życie znowu wywróciło się do góry nogami.

W lutym 2021 roku kontrolne badanie tomografem wykazało liczne, mniejsze i większe przerzuty na tej ocalałej nerce. Pojawiły się też ogniska przerzutowe w płucach oraz na trzustce. Lekarze proponowali kolejne operacje, jednak byłaby dużo bardziej skomplikowana niż te poprzednie, bo nie można przecież w nieskończoność wycinać fragmentów z jednej nerki. Planowano także osobną operację na trzustce. Rodzina Pana Macieja rozpoczęła intensywne poszukiwania alternatywnej terapii. W porozumieniu z lekarzami wybrano immunoterapię kojarzoną ipilimumabem i niwolumabem, która choć powinna, to nadal nie jest w Polsce refundowana.

W życiu Pana Macieja pojawiło się nowe wyzwanie, ponieważ bardzo chciał skorzystać z obiecującego leczenia. Pan Maciej postanowił skorzystać z pomocy zwykłych ludzi, zakładając w programie Skarbonka konto do zbiórki na leczenie. Konserwator zabytków z Leszna, chorujący na raka nerki, dzięki wpłatom od lokalnej społeczności wyłącznie na konto Skarbonki Alivia zebrał niezbędną kwotę potrzebną na leczenie do końca roku. Otrzymał gigantyczne wsparcie zarówno od przyjaciół i znajomych, ale też zupełnie nieznanych mu mieszkańców Leszna.

Jako miejski konserwator zabytków w Lesznie poczuł się wtedy ważną częścią lokalnej wspólnoty, a skala pomocy dała mu ogromną nadzieję, że będę miał szansę skorzystać z immunoterapii, której nie zapewnił mu polski system opieki zdrowotnej. Pierwszą dawkę leków otrzymał w maju. Od tego czasu Pan Maciej czuje się znakomicie, a ostatnie wyniki sprawności jedynej nerki są najlepsze od sześciu lat, wreszcie zbliżając się do granicy górnych norm u zdrowego człowieka, co oznacza że jego nerka nie jest pochłaniana przez nowotwór.

Osób takich jak Pan Maciej jest naszym kraju około 5 tysięcy. Pacjentów z rakiem nerki nie widać na co dzień w Ministerstwie Zdrowia. Są w szpitalu albo w domu, gdzie próbują wrócić do normalnego życia. Na co dzień nie walczą z systemem ochrony zdrowia czy Ministerstwem, ale z rakiem, który wywróci ich życie do góry nogami.

Rak nerki jest oporny na działanie klasycznej chemioterapii, w związku z tym nie jest to standard jego leczenia. Główną rolę w leczeniu odgrywa interwencja chirurgiczna i leczenie systemowe. Dla wielu chorych z pośrednim i złym rokowaniem jedyną szansą jest podwójna immunoterapia (niwolumab z ipilimumabem). Jest to pierwsza zarejestrowana w Unii Europejskiej skojarzona terapia lekami immunoonkologicznymi, przeznaczona dla pacjentów z rakiem nerki. Pozwala ona uzyskać większą korzyść zdrowotną niż aktualnie dostępne opcje terapeutyczne, a światowe i europejskie wytyczne ustanowiły tą terapię standardem leczenia.

Immunoterapia zastosowana w I linii leczenia daje nadzieję na wydłużenie czasu przeżycia przy jednoczesnym zachowaniu jego dobrej jakości. Brak takiego leczenia w programie lekowym, to brak szansy pacjentów na optymalne leczenie dla Pana Macieja, Pani Doroty i wielu innych pacjentów.

Pani Dorota w czerwcu 2013 roku, po wykonaniu rutynowego badania USG jamy brzusznej dowiedziała się, że ma guza na nerce wielkości 10x9cm. Wcześniej nie odczuwała żadnych objawów. Uważała siebie za superzdrową, ponieważ bardzo zwracała uwagę na prawidłowe odżywianie i aktywność fizyczną. Nie było czasu na płacz, trzeba było działać. W badaniach nie było przerzutów, decyzja lekarzy – usunięcie lewej nerki. Okazało się że to rak jasnokomórkowy nerki.

Po kontrolnym badaniu TK okazało się, że jest rozsiew choroby i przerzuty do płuc, śledziony, okolic trzustki. Pani Dorota zaczeła szukać możliwości dalszego leczenia. Trafiła do Szpitala Przemienienia Pańskiego w Poznaniu gdzie rozpoczęła leczenie inhibitorem kinazy (sunitinib). W trakcie II i III kursu zaczęły nasilać się dokuczliwe objawy uboczne terapii. Pojawił się niepokój, że nie przeżyje i nie da rady zwalczyć choroby. Musiała przerwać dotychczasowe leczenie. W grudniu 2016 roku dowiedziała się od lekarza prowadzącego, że jest nowa nadzieja – lek immunoonkologiczny niwolumab. Niestety niwolumab nie był refundowany i musiała się starać o włączenie w ramach specjalnego programu.

Dziś Pani Dorota ma nadzieję, że Ministerstwo Zdrowia wsłucha się w głos pacjentów i onkologów. Brak dostępu do leczenia immunoterapią skazuje wielu chorych wyłącznie na leczenie celowane ze wszystkimi jego konsekwencjami. Kiedy zachorowała bardzo bała się o swoje życie, dlatego była w stanie znosić uporczywą terapię. Dziś wie, że nie trzeba tak bardzo cierpieć, że można się leczyć „po ludzku” i godnie. A przecież wszyscy pacjenci powinni mieć szansę na godne leczenie, takie na poziomie europejskim.

Jako organizacja reprezentująca pacjentów onkologicznych nie wyobrażamy sobie sytuacji, w której pacjenci w trakcie planowania terapii urzędowo pozbawieni są refundowanego dostępu do skutecznego leczenia takiego jak np. podwójna immunoterapia. Pana zrozumienie dla sytuacji polskich pacjentów onkologicznych, którego doświadczaliśmy podczas wielokrotnych spotkań i rozmów, pomogły w doprowadzeniu do szczęśliwego finału wielu spraw, których nikt inny przed Panem nie potrafił rozwiązać. Obok merytorycznych argumentów, nigdy nie zabrakło Panu zwykłej ludzkiej wrażliwości, tak cennej w odniesieniu do pacjentów, wielokrotnie pozostawianych samym sobie.

Wierzymy, że po dwóch latach rozmów nastał w końcu czas decyzji. W imieniu swoim, jak i Pacjentów prosimy Pana Ministra do zakończenia prac w tym zakresie i włączenie podwójnej immunoterapii do refundacji.

Z wyrazami szacunku,
Joanna Konarzewska-Król
Dyrektor Fundacji

PRZEJDŹ DO: STRONA GŁÓWNA

Powiązane materiały
puls medycyny
Największe wyzwania w diagnozowaniu i leczeniu chorych na raka nerki
hamuj raka
Cele oraz postulaty zmian w obszarze raka płuca
co w zdrowiu immunoterapia
Rak nerki. Jakich pilnych zmian potrzeba?
glos pacjenta onkologicznego rudnicka
I linia leczenia raka nerkowokomórkowego – rekomendacje i zalecenia