Zdiagnozowano u Ciebie lub kogoś bliskiego raka płuca? Potrzebujesz informacji, wsparcia lub chcesz podzielić się swoim doświadczeniem? Weź udział w spotkaniu klubu chorych na raka płuca. Zajęcia odbywają się w co drugą środę o godz. 12.00 w sali edukacyjnej w Zakładzie Rehabilitacji przy siedzibie Stowarzyszenia Amazonek w Centrum Onkologii w Warszawie (ul. Roentgena 5).
Z myślą o edukacji na temat nowych możliwości medycyny oraz pomocy pacjentom chorym na nowotwory płuc powstała idea tworzenia Grup Wsparcia dla pacjentów. Spotkania realizowane są w ramach kampanii „Hamuj raka! Daj szansę płucom!”, która powstała z inicjatywy stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny, stowarzyszenia Walki z Rakiem Płuca oraz fundacji onkologicznej Alivia.
Rozmowa z Panią Ewą Stefaniak – zaangażowaną w pomoc pacjentom onkologicznym
Skąd pomysł na uruchomienie „Klubu dla Chorych na Raka Płuca”? Jak długo trwa ta cenna inicjatywa oraz na czym polega?
Ewa Stefaniak: Spotkania zaczęły się we wrześniu 2017. Z doświadczenia wiemy, że pacjenci potrafią się nawzajem bardzo dobrze wspierać i że takie spotkania dają możliwość nie tylko uzyskania wiedzy od innych doświadczonych pacjentów, ale też pomagają mierzyć się z obawami. Dają nadzieję, że skoro są inny chorzy dzięki leczeniu normalnie żyją, to ja również mam na to szansę.
Gdzie się Państwo spotykacie? Jak często? Czy nowe osoby mogą również uczestniczyć w spotkaniach?
Ewa Stefaniak: Spotykamy się w sali oddziału rehabilitacji w warszawskim Centrum Onkologii, co dwa tygodnie w środy, o godz. 12.00. Na spotkanie może przyjść każdy – pacjenci oraz ich bliscy. Nie ma czegoś takiego jak obowiązkowa ciągłość udziału. Spotkania są otwarte i każdy jest mile widziany. Podobne Grupy działają także w Gdańsku i Szczecinie. Przygotowujemy się powoli do zainicjowania podobnej grupy wsparcia dla chorych z rakiem płuca w Poznaniu oraz stworzenia grupy online.
Jak ocenia Pani świadomość Polaków dotyczącą profilaktyki i zagrożeń związanych z rakiem płuca?
Ewa Stefaniak:Niestety nisko. Świadczy o tym wysoka zachorowalność i późne wykrycia (w późnych fazach rozwoju nowotworu). Nadal dużo osób pali papierosy, a z tego powodu najczęściej pojawia się rak płuca – palenie czynne i bierne.
Czy Pacjenci mają wiedzę na temat nowych możliwości leczenia raka – immunoterapii oraz terapii celowanych? Jak reagują na informacje o braku refundacji? Jesteście Państwo w trudnej sytuacji, bo z jednej strony edukujecie i informujecie o rozwiązaniach, dzięki którym pacjent może odnieść korzyść, ale są one w większości nadal niedostępne dla naszych Pacjentów.
Ewa Stefaniak: O immunoterapii wie nadal zbyt mało pacjentów i sądzimy, że powodem jest głównie problem z dostępnością tych leków w Polsce. Każdy oczekuje od lekarza wyleczenia albo przynajmniej nadziei, więc brak refundacji wielu leków i terapii jest czymś, czego nieustająco domagamy się od decydentów. Dla pacjentów jest to szok i kto może, szuka opcji leczenia prywatnie lub poza Polską. Jako organizacja pacjencka razem z innymi organizacjami onkologicznymi piszemy listy, petycje i prosimy media o nagłaśnianie tych problemów. Zdajemy sobie sprawę, że w Polsce sytuacja z dostępnością do leków jest gorsza niż w wielu krajach Europy zachodniej. Nieustająco śledzimy i obserwujemy wszystkie decyzje refundacyjne. Obecnie kilka leków dla pacjentów z rakiem płuca czeka na decyzje refundacyjne, więc trzymamy kciuki.
Jak Czytelnicy mogą wesprzeć Państwa działalność?
Ewa Stefaniak: Zbieramy środki pochodzące m.in. z „jednego procenta” na rozwijanie grup wsparcia. Można się też rozliczyć się bezpośrednio poprzez naszą stronę ( http://ruchspoleczny.org.pl/pomoc/przekaz_1-63.html ). Zachęcam również do udostępniania poniższej grafiki.
