Monika Smykiewicz ma 45 lat, jest mężatką, mamą 16-letniego Mateusza i 12-letniej Mai. Mieszka z rodziną w Kozienicach. Z zawodu jest księgową, pracuje w Elektrowni Kozienice. Jak mówi, zawsze była obsypana pieprzykami, ale 11 lat temu jeden z nich okazał się zmianą nowotworową. Od tego momentu w jej życiu pojawił się czerniak. Monika opowiada, jak zmieniło się wtedy jej życie, jak była leczona i jak radzi sobie z chorobą.
Trzeba żyć dalej, iść do przodu, przebić ścianę strachu. Pacjentka Monika Smykiewicz – poniższy materiał pochodzi z czasopisma Oli-onko. Onkologia i Hematologia dla Pacjenta, nr 2 (2025).
Trzeba żyć dalej, iść do przodu, przebić ścianę strachu…
DZIEWCZYNA OBSYPANA PIEPRZYKAMI
Odkąd pamiętam cała jestem w pieprzykach, ale przez lata w niczym mi to nie przeszkadzało, byłam zdrowa. Od dziecka miałam pieprzyk po prawej stronie brzucha z chropowatą powierzchnią, jak skóra nosorożca. W 2014 roku, kiedy wróciliśmy z wakacji, to znamię zmieniło się przezroczystą kulkę, wypełnioną krwią i płynem. Zdziwiło mnie to, bo do tej pory nic się nie działo z moimi znamionami. Trafiłam do Pana doktora Krzysztofa Jakubowskiego, który zmianę wyciął. Wszystko odbyło się błyskawicznie.
Po trzech tygodniach pojechałam po wyniki, które okazały się dla mnie nienajlepsze. Kiedy usłyszałam, że to jest czerniak rozpłakałam się i długo nie mogłam się uspokoić. Świat się wtedy zawalił. Chciałam jak najszybciej wyjść z gabinetu, ale lekarz powiedział, że muszę opanować emocje, ponieważ za drzwiami czeka mój syn i nie mogę mu pokazać, że stało się coś złego, bo się przestraszy, nie zrozumie, co się dzieje. Syn miał wtedy 4 lata. Zostałam skierowana do Centrum Onkologii w Warszawie do prof. Piotra Rutkowskiego.
Co ciekawe, mój mąż, który nie jest lekarzem, ale zdawał na stomatologię, jak tylko zobaczył ten zmieniony pieprzyk na moim brzuchu, zorientował się, że to nic dobrego i w tajemnicy przede mną, żeby mnie nie martwić, zaczął od razu szukać w Internecie lekarza specjalistę od czerniaków.
Okazało się, że znalazł profesora Piotra Rutkowskiego i umówił mnie na wizytę. Bardzo szybko przyjęto mnie do szpitala i od razu trafiłam na stół operacyjny. Wycięto mi znamię z jeszcze większym marginesem oraz usunięto węzły chłonne. To był wrzesień 2014 r. W październiku pojechaliśmy z mężem po wyniki. Okazało się, że nie ma przerzutów, wszystko jest dobrze. Wielkie szczęście.
A JEDNAK PRZERZUTY…
Niestety w grudniu tego samego roku wyczułam w prawej pachwinie zgrubienie i szybko udałam się do lekarza w Kozienicach. Doktor zrobił USG i zaczął mnie badać. Zapytał, czy mam jakieś wrzody na wątrobie, bo on widzi, że mam 5 guzków na tym organie. Powiedziałam, że nie miałam żadnych wrzodów, a przed usunięciem znamion we wrześniu w Warszawie, Pan doktor zrobił mi USG i wątroba wtedy była czysta, bez żadnych zmian. Doktor sprawdził to w komputerze, bo nie wierzył, że we wrześniu, kiedy byłam u niego nic nie było, a 4 miesiące później miałam już 5 guzków. Okazało się, że były to przerzuty czerniaka do wątroby. Wielki szok.
ZAJRZYJ: LECZENIE CZERNIAKA W POLSCE
PIERWSZE BADANIE KLINICZNE
Pojechaliśmy do Centrum Onkologii w Warszawie, gdzie zaproponowano mi badanie kliniczne. To była terapia celowana, dobrana pod kątem zmian w genach. Trafiłam pod opiekę doktor Hanny Koseły-Paterczyk. Na pierwszej wizycie Pani doktor długo i cierpliwie tłumaczyła mi na czym polega to leczenie, a ja siedziałam i płakałam. Miałam wtedy 34 lata i moje pierwsze pytanie było – Czy dożyję czterdziestki?
W styczniu 2015 roku, po wielu badaniach zostałam zakwalifikowana do badania klinicznego. Leczenie prowadziłam w domu, ponieważ było w formie tabletek. Przyjeżdżałam do Centrum Onkologii co 2 tygodnie na badania, i jeśli wyniki badań były dobre, dostawałam lek.
DZIAŁANIA NIEPOŻĄDANE
Cieszyłam się, że dostałam tę terapię celowaną, ale wkrótce pojawiły się działania niepożądane. Powiem szczerze, że skutki uboczne były straszne – wypadły mi włosy, rzęsy, brwi. Do dziś nie mam tylu brwi i rzęs ile miałam przedtem. Pojawiły się też problemy skórne – gruby naskórek na rękach, a na nogach taki, że chodzenie sprawiało ból. Musiałam co miesiąc chodzić do kosmetyczki, żeby ten naskórek usunąć. Musiałam też kupować większe buty. Pojawiła się neuropatia – nogi puchły, palce były niesprawne, wszystko mi z rąk wypadało.
Chociaż brałam leki, byłam tak wysypana, że nie było wolnego miejsca na moim ciele bez pieprzyka. Później doszły bóle mięśniowe. Niektórzy mówią, że jak mają grypę to odczuwają takie mocne bóle mięśniowe. Miało to ogromny wpływ na jakość mojego życia. Moja córka miała
wtedy rok i kiedy musiałam wstać, żeby nakarmić ją w nocy, to później miałam problem z zaśnięciem, ponieważ samo położenie się na boku to był straszny ból. Kiedy byłam w pracy masowałam nogi, tak bolały, jakby ktoś je rozrywał od środka. Dodatkowo przyszedł ból szczęki, poruszanie nią, jedzenie sprawiało ból.
To były działania niepożądane leku, który przyjmowałam w pierwszym badaniu klinicznym. Trwało to do lata 2017 r. W lipcu poczułam, że mam gorączkę, wszystko mnie bolało, a w tomografii okazało się, że mam przerzut, nowy guzek na wątrobie. Lekarze zdecydowali, że nie mogę dalej uczestniczyć w badaniu, bo choć wcześniejsze guzki zmniejszyły się to pojawił się następny. Po prostu lek przestał działać.
IMMUNOTERAPIA – NOWA NADZIEJA
Wtedy Pani doktor Paulina Jagodzińska zaproponowała mi immunoterapię. Przy immunoterapii nie było już tak strasznych skutków ubocznych. Brałam ją od sierpnia 2017 do grudnia 2020. Od stycznia 2021 roku, zgodnie z za leceniami Pani doktor, jestem na tzw. „wakacjach terapeutycznych”. Podczas tych „wakacji” jestem cały czas pod kontrolą lekarzy. Co trzy, cztery miesiące mam robioną tomografię w Centrum Onkologii, a później mam wizytę u Pani prof. Anny Czarneckiej.
WALKA Z GUZKAMI
Rozpoczęłam immunoterapię, uwolniłam się od działań niepożądanych, ale guzki na wątrobie nadal były. W lutym 2018 r. w Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym przy ul. Banacha w Warszawie przeszłam 7-godzinną operację, podczas, której wycięto mi 5 guzków na wątrobie, większą część wątroby i woreczek żółciowy. Po tej operacji została mi blizna, taki uśmieszek na brzuchu.
ŻYCIE Z CZERNIAKIEM
Przez cały czas choroby starałam się zwyczajnie żyć, ale czasami było to trudne. Większość czasu byłam w domu na zwolnieniu. Oczywiście było też tak, że się psychicznie podłamywałam. Tym bardziej, że miałam roczną córeczkę i różne myśli przychodziły mi do głowy – Jak to będzie za kilka lat, czy dożyję do ważnych wydarzeń w życiu moich dzieci? Syn miał wtedy 6 lat, myślałam – Czy dożyję do jego komunii? To były wtedy moje cele.
Może dla niektórych dziwne pytania, ale dla mnie bardzo ważne. Nie korzystałam z pomocy psychologa, sądziłam, że są bardziej potrzebujący ode mnie. Ale mam przez cały czas wsparcie ze strony mojego męża, który jest cudownym człowiekiem i każdemu naprawdę życzę takiego wsparcia. Na rodzinę, przyjaciół też mogę liczyć, pomagają mi. Otrzymałam też duże wsparcie od koleżanek i przełożonych w pracy. Jak się dobrze czułam, szłam do pracy, a kiedy nie mogłam iść do pracy, spotykałam się ze zrozumieniem. Jestem osobą, która musi mieć kontakt z ludźmi i chcę być z ludźmi. Gdybym zamknęła się w domu ze swoimi problemami, to bym chyba nie wytrzymała.
Nie ukrywam, że mam dni, momenty, kiedy jest ciężko, ale nie ma wyjścia trzeba iść dalej. Gdy byłam młodsza i oglądałam filmy, historie osób ciężko chorych, myślałam, że ja bym nie dała rady w takie sytuacji. Teraz wiem, że to nie koniec świata, że nie można się poddawać, że można i trzeba sobie w głowie poukładać życie z chorobą.
Poznałam osoby ze Stowarzyszenia Sarcoma, m.in. prezesa Kamila Doleckiego, z którym miałam przyjemność wziąć udział w programie w TVP2 w „Pytaniu na śniadanie”. Co roku biorę udział w ONKOBIEGU. Po operacji w 2018 r. obiecałam sobie, że pójdę na ten bieg, choćbym przeszła tylko parę metrów, ale muszę. Od tego czasu jestem na tym wydarzeniu co roku. Najpierw uczestniczyłam sama, później z dziećmi, a teraz ze znajomymi, którzy też przyjeżdżają i sobie nie wyobrażają, żeby nie być na ONKOBIEGU
DZIECI A CHOROBA
Teraz dzieci wiedzą, że chorowałam, że jestem cały czas pod opieką lekarzy i jeżdżę na wizyty do szpitala. Kiedy zachorowałam, dzieci były małe. Moja córeczka miała rok, a synek miał 4 lata. Wtedy nie było takiej możliwości, żebym powiedziałam im o tym, że jestem chora.
Czasami mam takie poczucie, jakby było mnie za mało dla nich, bo wiele czasu spędzałam w szpitalach, na badaniach, wizytach, na operacjach. Jeździłam, co dwa, trzy tygodnie na leczenie. Mam troszkę wyrzuty sumienia, ponieważ z jednej strony robiłam wszystko, żeby dla nich wyzdrowieć, a z drugiej strony uciekał nam wspólny czas. Tych miesięcy, lat nie da się już cofnąć. Do momentu zachorowania byłam z synem, a później z córeczką cały czas. W pamięci pozostała mi sytuacja, kiedy byłam w szpitalu na Banacha, wtedy syn normalnie ze mną rozmawiał przez telefon, córka natomiast nie chciała ze mną rozmawiać. Tłumaczyłam sobie, że jest mała i nie rozumie. Po powrocie do domu, nie chciała do mnie podejść przez 2 dni. To było dla mnie straszne, najgorsze co mogło się wydarzyć.
KOLEJNY NOWOTWÓR
Rok 2024 znów okazał się trudny. Był on związany z podejrzeniem nowotworu krwi. Skierowano mnie do hematologa, wykonano szereg badań. Zrobiono mi biopsję aspiracyjną szpiku kostnego, wynik badania nie dał rozstrzygającej diagnozy. Najważniejsze jest to, że nie ma przerzutów jeśli chodzi o czerniaka.
Badania znowu powtórzono i po otrzymaniu wyników lekarz podjął decyzję, żeby wykonać badania genetyczne, na które skierowano mnie do szpitala. Było to w tym roku, przed feriami. Zrobiono mi też kolejną biopsję. Na szczęście wyniki wyszły dobrze, ale na granicy normy. Jestem teraz pod kontrolą hematologiczną. Na ostatniej wizycie – na szczęście – wyniki morfologii były dobre. Teraz w lipcu następna wizyta kontrolna.
TRZEBA PRZEBIĆ ŚCIANĘ STRACHU
Kiedy dowiedziałam się o biopsji, to gdzieś z tyłu głowy, w podświadomości pojawiła się myśl, że jadąc do Centrum Onkologii na badania czy na kontrole, zawsze pacjenci mają obawy, że wyniki badań mogą być złe, że może pojawić się coś nowego. Jednak nie sądziłam, że to nastąpi. Podejrzenie kolejnej choroby, sprawiło, że wakacje były straszne. Tak się tym wystraszyłam, że nie chciałam nigdzie wychodzić. Kiedy znajomi dzwonili, to zawsze coś wymyślałam. Byłam w bardzo złym stanie psychicznym. Doszłam do ściany i poczułam, że już się nie mogę cofnąć, a do przodu też nie mogę iść. Byłam jak w pułapce, przerażona. Powiedziałam sobie – Trzeba żyć dalej, iść do przodu, przebić ścianę strachu, nie martwić się na zapas. Choć nie jest to takie proste, jak się komuś wydaje, ale nie ma innego wyjścia. Powoli, powoli pokonałam strach.
Teraz, na razie odpukać jest dobrze. Wyniki tomografii są dobre. Natomiast muszę systematycznie badać znamiona. Co pół roku jestem u dermatologa. Dzisiaj też właśnie byłam na wizycie i wyszłam z gabinetu nie do końca spokojna, bo myślałam, że przyjadę i wszystko będzie w porządku, a mam 2 znamiona do obserwacji i 2 do wycięcia. W lipcu tego roku czeka mnie zabieg wycięcia znamion.
To jest mój plan na teraz. Co przyniesie przyszłość tego nie wie nikt… Badajcie się i dbajcie o siebie i swoje zdrowie.
PRZEJDŹ DO: NOWOTWORY SKÓRY
