W drobnokomórkowym raku płuca czas płynie inaczej. Dla tych chorych ważna jest każda minuta. Wystartowała kolejna odsłona kampanii „Liczy się czas w raku płuca”.
Każda diagnoza onkologiczna paraliżuje, wywołuje gigantyczny lęk przed chorowaniem, przed śmiercią, przed nieznanym. Pacjenci są zagubieni. Nie wiedzą, jak się mają zachować w leczeniu, gdzie się leczyć ani gdzie szukać wsparcia. W przypadku drobnokomórkowego raka płuca jest to szczególnie obciążające, bo chorzy nie mają na to czasu. Dla nich każdy dzień zwłoki może być wyrokiem. – Żyją w świadomości, że ich dni są policzone. I to dosłownie – mówi Elżbieta Kozik, prezes Stowarzyszenia Amazonki Ruch Społeczny, partner kampanii informacyjnej „Liczy się czas w raku płuca”.
Podczas konferencji (24.09.2020) premierę miał spot, którego celem jest pokazanie świata myśli i lęków, jak również spraw ważnych, które towarzyszą chorym na drobnokomórkowego raka płuca. Film powstał na podstawie rozmów z chorymi i ich rodzinami. To niezwykłe emocje i ktoś, kto nie doświadczył diagnozy onkologicznej, nigdy nie będzie mógł zrozumieć, mówią organizacje pacjenckie tworzące kampanię.
Drobnokomórkowy rak płuca
Drobnokomórkowy rak płuca to niezwykle agresywny nowotwór. Szybko podwaja swoją masę i szybko daje przerzuty – do kości, wątroby, ale przede wszystkim do centralnego układu nerwowego. Rokowanie w tym nowotworze nie jest dobre. Tylko 5 proc. chorych ma szanse przeżyć 5 lat od rozpoznania choroby. W Polsce każdego roku ten typ raka płuca wykrywa się u ok. 3 tys. osób. Od lat 70., czyli przez 40 lat, do zeszłego roku nie pojawił się żaden nowy lek. Dla tych chorych standardem była chemio i radioterapia.
Lekarze najczęściej diagnozują drobnokomórkowego raka płuca u osób między 65. a 70. rokiem życia, ale coraz częściej wykrywają go u ludzi jeszcze przed czterdziestką. Niekojące jest to, że u tych młodych osób rak jest bardziej agresywny niż u starszych.
– Chorzy trafiają do lekarza zazwyczaj z nowotworem w zaawansowanym stadium. Dlatego nazwa naszej kampanii „Liczy się czas w raku płuca”. Nierzadko zdarza się, że chory na drobnokomórkowego raka płuca umiera, zanim rozpocznie leczenie – mówi Anna Kupiecka, założycielka i prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.
Zbyt dużo czasu zajmują badania, czekanie na wyniki i decyzję o tym, jak chory ma być leczony. Powodów opóźnienia jest kilka.
– Pacjenci zbyt późno zgłaszają się do lekarza. Na wizytę decydują się dopiero wtedy, gdy widzą krew w plwocinie, są bardzo osłabieni lub mają poważne kłopoty z oddychaniem. Z powodu pandemii te opóźnienia są jeszcze większe. Chorzy zgłaszają się do nas w bardziej zaawansowanym stadium rozwoju raka niż przed pandemią COVID19. Wielu z nich nie zgłaszało się do lekarzy w obawie przed zakażeniem koronawirusem – mówi dr Izabela Chmielewska z Katedry i Kliniki Pneumonologii, Onkologii i Alergologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, która na co dzień zajmuje się leczeniem i opieką nad pacjentami chorującymi na drobnokomórkowego raka płuca.
Ale wina leży też po stronie lekarzy.
– Pacjenci skarżą się nam, że albo drzwi poradni POZ były zamknięte, albo nie sposób się było dodzwonić do lekarza. Gdy wreszcie się to udało, mogli liczyć jedynie na teleporadę. A przecież podczas rozmowy telefonicznej lekarz nie jest w stanie zauważyć objawów, które mogą świadczyć o nowotworze. Nie osłucha zdalnie pacjenta – zauważa dr Chmielewska.
Do postawienia ostatecznej diagnozy niezbędne są także badanie patomorfologiczne, na wynik, którego niekiedy trzeba czekać miesiąc, oraz badanie genetyczne, na podstawie którego lekarz dobiera leki dla chorego.
– Czasem badanie to jest wykonywane w placówkach znacznie oddalonych od miejsca, w którym leczy się pacjent. To sprawia, że na wynik lekarz czeka kilka tygodni, a co gorsza, wynik bywa niejednoznaczny. Zdarza się bowiem, że materiał jest źle i zbyt długo przechowywany i jego jakość słabnie – mówi dr Chmielewska i dodaje: – Każdy tydzień zwłoki, to opóźniona diagnoza, opóźnione leczenie, i mniejsza szansa na wydłużenie życia chorego.
ZOBACZ: DOSTĘP DO IMMUNOTERAPII W POLSCE
Immunoterapia w drobnokomórkowym raku płuca
Drobnokomórkowy rak płuca jest wrażliwy na chemioterapię, ale komórki nowotworowe szybko uodparniają się na leczenie. Aby podtrzymać skuteczność chemioterapii, do chemioterapii dołączono immunoterapię. Takie leczenie skojarzone wydłuża życie.
W Europie został zarejestrowany w tym wskazaniu atezolizumab – lek należący do grupy leków wpływających na układ immunologiczny. Drugim lekiem z grupy immunoterapii, który uzyskał pozytywne wyniki w badaniach klinicznych prowadzonych u chorych z rozsianym rakiem drobnokomórkowym jest durwalumab.
– Niestety, w Polsce nie jest ono refundowane. To oznacza, że w przypadku progresji musimy ponownie wrócić do chemioterapii. Jednak wielu chorych jest już tak jest osłabionych leczeniem i chorobą, że nie jest w stanie znieść trudów terapii. Z badań wynika, że nowoczesne leki są najbardziej skuteczne, gdy podaje się je na początku leczenia. Potem działają słabiej – mówi dr Chmielewska.
– Dla chorych onkologicznie każdy tydzień ma znaczenie, nawet pół roku dłuższego życia jest dla nich bezcenne. Zwłaszcza że immunoterapia nie wyniszcza organizmu. Chorzy mogą więc spędzić ten ostatni okres życia w niezłej kondycji i robić to, co jest dla nich najważniejsze – mówi Anna Żyłowska ze Stowarzyszenia Walki z Rakiem Płuca Oddział Szczecin. Jej organizacja napisała już w tej sprawie pismo do Ministerstwa Zdrowia. Zamierza też zwrócić uwagę opinii publicznej na ten problem, dlatego ponownie zainicjowała kampanię „Liczy się czas w raku płuca”.
Za sprawą pierwszej odsłony tej kampanii udało się poprawić los pacjentów z niedrobnokomórkowym rakiem płuca. Dzięki temu żyją kilka lat od usłyszenia diagnozy. Organizacje zrzeszające pacjentów mają nadzieję, że uda się to także u chorych na drobnokomórkowego raka płuca.
Leki w leczeniu nowotworów są ważne, ale równie istotne jest nastawienie chorego, które często zależy od tego, co pacjent usłyszy od lekarza.
– Jeśli lekarz nie zaproponuje konkretnego planu leczenia, pacjent zacznie szukać informacji w Internecie lub u innego lekarza. Dowie się, że są leki innowacyjne w Unii Europejskiej czy Stanach Zjednoczonych, które dla niego byłyby optymalne, ale w Polsce nie są one refundowane. Jak wielki jest to problem, pokazuje liczba zbiórek i skala pieniędzy zbieranych przez fundacje – mówi Anna Kupiecka.
– Nasza organizacja napisała list do ministra zdrowia z prośbą o spotkanie. Chciałybyśmy z nim porozmawiać między innymi o raku płuca jako o problemie społecznym. Zaproponować mu zorganizowanie systemu profilaktyki, wczesnego wykrywania i szybkiej diagnostyki – mówi Elżbieta Kozik.
Ma nadzieję, że uda jej się przekonać do tego ministra zdrowia. Bo chorzy czasu mają niewiele.
Więcej informacji na stronie: www.liczysieczas.org.pl
źródło: materiały prasowe
